?

Log in

No account? Create an account

Как я провела выходные - а то ишь!

апр. 26, 2010

03:21 pm - Как я провела выходные

Previous Entry Поделиться Next Entry

В субботу приняла участие в акции типизации. Родственники и друзья больного лейкемией пятилетнего мальчика Юлиана при поддержке Немецкой базы данных доноров костного мозга (Deutsche Knochenmarkspenderdatei - DKMS) организовали ее в немецко-греческой начальной школе "Афина" в Лихтерфельде-Вест. Мальчика может спасти только пересадка костного мозга, родные в качестве доноров не подошли, из имеющихся в базе данных тоже не нашлось подходящих. Теперь задача - в сравнительно короткие сроки увеличить базу данных и найти мальчишке "генетического двойника", чей костный мозг по десяти показателям совпадал бы с его собственным. Вот это и называется типизацией - поиск возможного донора по анализу крови. Ограничения по участию - только возрастные, от 18 до 55. Ну и здоровые чтобы были.

Очень понравилась там атмосфера - что неудивительно, когда в одном пространстве собирается много хороших людей. А их было много - почти 1600 человек. В газете пишут, что было было больше, около 2000, но некоторым пришлось отказать - либо нет 18-ти, либо хронические заболевания. Несмотря на большой наплыв ждать практически не пришлось - заполнение учетной карточки, ампулу в руки, сдал кровь, отдал ампулу - за всё про всё минут десять. Добровольные помощники провожают, рассказывают, благодарят, смотрят, где освободилось место. Все приветливые, улыбчивые. Тут же сбор пожертвований на саму типизацию, потому что обработка одной ампулы стоит 50 евро, а медицинская страховка это не оплачивает. Школьники с помощью родителей напекли пирогов и тортов и продавали тут же с чаем и кофе, выручка в ту же копилку, на поиск донора для Юлиана. А яблоками потенциальных доноров школа угощала бесплатно. В итоге собрали почти 10 000 евро.

Потом я, хоть меня еще не выбрали, и шансов ничтожно мало, все равно уселась читать про пересадку костного мозга. Оказывается, это вовсе не обязательно операция под общим наркозом. В 80% случаев можно ограничиться изъятием стволовых клеток из кровотока. А даже если и операция - она все-таки довольно щадящая по сравнению с тем, что мы себе обычно представляем. Да и неважно это, лишь бы нашелся кто подходящий. При заполнении учетной карточки спрашивают происхождение - из какой страны. А вот интересно, каков шанс, что у немецкого мальчика найдется "генетический близнец" из России. Или еще откуда-то. К сожалению, там не у кого было спросить. Но это вопрос не принципиальный, потому что немецкой базой данных пользуются во всем мире, в ней уже учтены больше 2 млн. человек, готовых стать донорами костного мозга.


PS. В DKMS на сегодняшний день содержатся данные о 2 165 258 потенциальных донорах, таким образом это самая большая база данных доноров костного мозга в мире. За 18 лет существования при её непосредственном участии проведено 20 786 трансплантаций стволовых клеток.

Comments:

[User Picture]
From:demenyaka
Date:Апрель 26, 2010 01:31 pm
(Link)
хоть бы нашелся подходящий донор!
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:mbwolf
Date:Апрель 26, 2010 02:22 pm
(Link)
Шансы вне круга родственников достаточно близки, как я понимаю.
Как же здорово, что такое дело можно организовать как праздник, а не как акт личного героизма! У меня во френдах asena, которая, кроме прочего, фанатка донорства. Но ее возражения скептикам типа "ну и что, что три часа в очереди стоять, и только потом будет ясно, возьмут или нет, зато жизнь можете спасти!" не представляются мне очень убедительными.
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 02:36 pm
(Link)
Ну да, рассчитывать на исключительную сознательность людей и готовность часами выстаивать в очереди невозможно. А ведь не такая уж сложная вроде бы организация - два-три десятка волонтеров-помощников, два-три десятка медсестер и информация в городских газетах.

А там действительно был праздник - школьники шарики надули, картинки нарисовали, гирлянды развесили. Молодцы!
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:mbwolf
Date:Апрель 26, 2010 03:03 pm
(Link)
Все не так сложно, если приоритеты расставлены. Мой первый и последний опыт сдачи крови кончился неудачей - более того, берущие кровь были очень раздражены, что я заставила их проделать зряшную работу (чтобы именно мою кровь взяли, нужна справка, что я не а)...б)...в)..., о чем я не знала),что и высказали мне в самых нелестных выражениях.
Скорее всего эту справку мне дадут (хотя я всех "столько-то лет после...", некоторые из которых(! :)) кажутся мне бредовыми, не знаю), но для этого нужно преодолеть кучу совершенно не заитересованных в результате лиц. Вряд ли я совершу этот подвиг.
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:olgatt
Date:Апрель 26, 2010 02:28 pm
(Link)
эх. как же налажен процесс. читаю и плачу практически. ведь у нас даже не ноль в этом смысле, таня. а миииииинус. то есть чтоб в плюс - еще ползти и ползти.
ничего нет.
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 02:32 pm
(Link)
Но есть один большой плюс, Оль. Такие люди, как ты. Это очень большой плюс.
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:el_philippa
Date:Апрель 26, 2010 02:36 pm
(Link)
Какая вы молодец! А шансы, мне кажется, есть. До сих пор удивляюсь, но продолжаю отмечать, что благодаря немецкой базе данных постоянно спасают кого-нибудь в штатах. И этот факт тоже о многом говорит.
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 02:38 pm
(Link)
Спасибо, но с моей стороны тут героизма - ноль. А немецкая база данных, если я правильно поняла - самая большая то ли в мире, то ли в Европе.
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:el_philippa
Date:Апрель 26, 2010 06:16 pm
(Link)
Можно сколько угодно говорить об отсутствии героизма. НО! Надо разглядеть информацию, заинтересоваться, найти время и сходить, найти в себе решительность и сходить, найти в конце-концов силы и пойти сдать анализ. А потом еще и не испугаться, когда найдется совпадение. :( Это ж сколько возможностей самоустраниться!
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 06:20 pm
(Link)
Мне кажется, если находится совпадение, то тут уже совсем должно быть немыслимо отказаться. Но это я сейчас так рассуждаю.
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:nichkin
Date:Апрель 26, 2010 02:39 pm
(Link)
В Израиле недавно искали для хорошего человека, так и не нашли. Так сразу говорили - скорее всего донор будет ашкеназ из Восточной Европы.
Хотя пути Господни неисповедимы - кто кому родственник.
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 05:02 pm
(Link)
Ага, значит, этнический фактор все-таки важен.
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:nichkin
Date:Апрель 26, 2010 05:03 pm
(Link)
видимо да
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:seaseas
Date:Апрель 26, 2010 03:41 pm
(Link)
Танюша, какая ты молодец!!
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 05:01 pm
(Link)
Спасибо, Мариш, но тут правда никакого героизма и преодоления себя не было.
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:seaseas
Date:Апрель 26, 2010 05:18 pm
(Link)
Потому и молодец.
Не знаю, решилась бы я на такое...
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:faneyes
Date:Апрель 26, 2010 05:26 pm

DKMS

(Link)
Нас в бундесвере всем табуном взводом водили типизировать в эту базу данных. Добровольно, правда, но почти никто не отказывался. Одна из причин большого размера базы. А вот только на прошлой неделе прислали извещение, что вошёл в узкий круг возможных доноров для пациента (это от 30 до 130 человек), и попросили сходить сдать ещё ампулку крови для более точной типизации этих самых клеток.

Причём для этого сами договорились с моим участковым врачом и прислали мне дату и время по почте, на e-mail и ещё СМС, тоже всё сверхвежливо и обходительно. ДКМСы молодцы, в общем ;)
(Ответить) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 26, 2010 05:56 pm

Re: DKMS

(Link)
Спасибо за рассказ - здóрово они работают! А Вам - удачи!
(Ответить) (Parent) (Thread)
[User Picture]
From:berlinka
Date:Апрель 28, 2010 09:08 pm

Re: DKMS

(Link)
Саша! Ну, елки-палки, почему я из Бухена должна узнавать, что это ты?! Нет бы представиться, а то - "слон редкий полосатый"! :))))
(Ответить) (Parent) (Thread)